Всем привет! В своём блоге я рассказывала о маленьком мальчике, сыне моей подруги, с болезнью ЭПИ.
Благодаря в том числе и вашей помощи Леша с Мариной смогли попасть в испанскую клинику Текнон, где Леша прошел обследование. Там ему вводили новые лекарства и проверяли их эффективность.
Из 8 пробуемых лекарств подошли 2. Будем пробовать, в России они не продаются, поэтому купили на 3 месяца вперед.
Доктор ничего к сожалению не обещает, но был выбран именно этот метод лечения. Также ставил вопрос об нейростимуляторе, кетодиете, операции, но есть большой риск, что ребенок может ослепнуть, т.к. их эпи связана непосредственно с глазами. На МРТ был найден очаг локализованный. Обследование МЭГ, которое также делалось под наркозом, и на которое возлагались большие надежды, не показало ничего. Как объяснил доктор, Леше ввели сильную анастезию, которая очистила его мозг и что такое якобы бывает у детей.
На ЭЭГ видеомониторинге было зафиксировано большое количество приступов помимо тех, которые мы сами видим.
Обрадовало то что доктор разрешил делать массажики, которые в нашей стране при эпилепсии запрещены.
В общем с завтра начинаем вводить новое лекарство! Огромное спасибо что вы с нами! Всем ещё раз большое спасибо за помощь!
С нас сняли диагнозы, которые ставили в институте мозга, и оставили один — фокальная эпилепсия, и обьяснили, что Лешина агрессия происходит из-за Топамакса (одного из принимаемых лекарств), который мы вскоре уберем.
О состоянии Алеши будем держать в курсе. Всех обнимаем!
Благодаря в том числе и вашей помощи Леша с Мариной смогли попасть в испанскую клинику Текнон, где Леша прошел обследование. Там ему вводили новые лекарства и проверяли их эффективность.
Из 8 пробуемых лекарств подошли 2. Будем пробовать, в России они не продаются, поэтому купили на 3 месяца вперед.
Доктор ничего к сожалению не обещает, но был выбран именно этот метод лечения. Также ставил вопрос об нейростимуляторе, кетодиете, операции, но есть большой риск, что ребенок может ослепнуть, т.к. их эпи связана непосредственно с глазами. На МРТ был найден очаг локализованный. Обследование МЭГ, которое также делалось под наркозом, и на которое возлагались большие надежды, не показало ничего. Как объяснил доктор, Леше ввели сильную анастезию, которая очистила его мозг и что такое якобы бывает у детей.
На ЭЭГ видеомониторинге было зафиксировано большое количество приступов помимо тех, которые мы сами видим.
Обрадовало то что доктор разрешил делать массажики, которые в нашей стране при эпилепсии запрещены.
В общем с завтра начинаем вводить новое лекарство! Огромное спасибо что вы с нами! Всем ещё раз большое спасибо за помощь!
С нас сняли диагнозы, которые ставили в институте мозга, и оставили один — фокальная эпилепсия, и обьяснили, что Лешина агрессия происходит из-за Топамакса (одного из принимаемых лекарств), который мы вскоре уберем.
О состоянии Алеши будем держать в курсе. Всех обнимаем!
Дай Бог здоровья Лешеньке!!!
ОтветитьУдалить